перевод сайта на украинскийПеревести сайт на Украинский

«Я не знімаю кисневої маски, навіть коли їм чи приймаю душ, бо живу фактично без легень»

Два роки мешканка Полтавської області Оксана Славунік знаходиться в Індії, куди Міністерство охорони України відправило її для трансплантації легень, перерахувавши майже 140 тисяч доларів на рахунок однієї з клінік. На днях жінку, котра без операції вже не перенесе дорогу додому, індійські медики видалили з листа очікування, в якому вона була першою на черзі

Трансплантацію легень 47-річна мешканка Кременчука Полтавської області Оксана Славунік чекає в індійському місті Ченнай з квітня 2019 року. За два роки їй лише раз проводили обстеження на сумісність з потенційним донором. На жаль, орган жінці не підійшов. Тепер же, коли Індія опинилася в епіцентрі пандемії коронавірусу, тамтешні медичні центри взагалі припинили планові операції. А нещодавно Оксана дізналася, що клініка MGM Healthcare, в яку МОЗ України відправило кошти за проведення операції (маже 140 тисяч доларів), взагалі викинула її з листа очікування, в якому вона була першою.

Оксана Славунік живе фактично без легень. Кисневу маску вона не знімає навіть коли їсть чи приймає душ. Повернутися в Україну без операції жінка не може, бо не витримає перельоту. І залишатися в країні, охопленій пандемією, теж велика проблема. Боячись заразитися, жінка не ризикує навіть лягти у стаціонар, щоб прокапали антибіотики, оскільки там зараз перебуває багато ковідних хворих. Тому рятується… інгаляціями та пігулками (!). П’ять разів на добу дихає парами антибіотиків і препаратів, що розширяють судини. Це дещо полегшує її стан, який в останні дні погіршився. У Оксани легенева гіпертензія і бронхоектатична хвороба, що проявляється хронічними гнійними процесами в альвеолах, які накопичують слиз і давно вже не забезпечують її киснем.

Жінка розповідає, що одразу після народження у неї діагностували двосторонню пневмонію. До шести років Оксана постійно простуджувалася, жила на антибіотиках. Зрештою, в Національному інституті фтизіатрії і пульмонології ім. Яновського дівчинці видалили частину легені. А коли їй виповнилося двадцять, лікарі з’ясували, що запальний процес уразив обидві легені Оксани. Це не піддається лікуванню, оперувати теж неможливо. Сказали: «Скільки проживеш, стільки й проживеш».

Оксана намагалася забути ті страшні слова. І, маючи другу групу інвалідності, не зважала на хронічну хворобу: закінчила педагогічний інститут, працювала за спеціальністю, вийшла заміж.

— До 2017 року я почувалася більш-менш нормально, — розповідає Оксана Славунік. — Часто кашляла, важко дихала, але на те не звертала уваги. Тоді захворіла на грип, і з того часу почалася криза. Знову потрапила в інститут фтизіатрії і пульмонології, де мене довго лікували. Там вперше підключили мене до кисню, бо сатурація падала до 88. Ефект лікування тривав три місяці — і знову загострення. «У вашому випадку може допомогти лише трансплантація», — зробили висновок фахівці інституту.

Жінка була в числі українців, яким держава начебто дала шанс на трансплантацію легень. Але то був квиток в один кінець. Бо лише потрапивши в Індію за програмою МОЗ «Лікування громадян за кордоном», тяжкохворі пацієнти дізналися, що насправді їх там ніхто не чекає. Виявилося, ще за півтора року (!) до їхньої відправки в країні змінилося законодавство, згідно з яким пріоритет при пересадці донорських органів віддається місцевим громадянам. І посольство України в Індії і пацієнти, які до цього там застрягли, письмово попереджали наше міністерство про зміни закону. Та українських чиновників це не зупинило. Вони виділили гроші й зняли з себе відповідальність. Мовляв, будьте щасливі, адже в Україні таких складних трансплантацій не роблять й іншого виходу у вас немає.

«Легені для трансплантації тепер в Індії важко знайти: коронавірус вражає їх насамперед»

В індійському госпіталі кошти, спрямовані на проведення трансплантацій українцям, взяли, але далі обіцянок справа не пішла. Так люди виявилися заручниками ситуації, в яку їх загнали чиновники Міністерства охорони здоров’я України (тоді його очолювала Уляна Супрун).

— Ось уже два роки ми тільки й чуємо: «Все буду добре. Потерпіть. Почекайте», — тихим голосом продовжує Оксана. -То сезон дощів «заважав», то вибори в Індії, а тепер ковід. Думаю, легені для трансплантації у цей період дійсно важко знайти, бо ковід перш за все вражає їх. І медики страхуються медики, певно, аби орган не був заражений коронавірусом.

«Я не знімаю кисневої маски, навіть коли їм чи приймаю душ, бо живу фактично без легень»

В очікуванні донорських легень разом з Оксаною в Індії знаходиться її чоловік Сергій

— Про те, що в Індії не виконують іноземцям трансплантацій, ми дізналися абсолютно випадково через півроку перебування у цій країні, — підключається до розмови Сергій, чоловік Оксани. — У тих публікаціях проходила така думка: краще органи на смітник викинути, ніж віддати іноземцям, навіть якщо вони нікому з місцевих не підходять. Тоді разом з нами очікували трансплантації одинадцять українських сімей, а також росіяни, казахи, грузини. Звісно, ми забили тривогу: зв’язалися з українським Міністерством охорони здоров’я, з посольством України в Індії. До нас навіть консул приїжджав, розбирався в ситуації, підтримував морально. «Ми над цим працюємо, чекайте», — говорили консулу й нам лікарі госпіталю.

З нами тримає зв’язок заступник міністра охорони здоров’я Ігор Іващенко, проте він нічого не зміг добитися. А коли посольство звернулось відносно того, що Оксану видалили з листа очікування він відповів, що вона, мовляв, повністю забезпечена лікарськими препаратами і киснем. Так йому повідомили з госпіталю. Але це неправда!

Про стан українських пацієнтів знав тепер уже колишній міністр Максим Степанов. Ми так сподівалися на його приліт до Індії! Але в нього, ясно, була інша мета візиту. Тепер в Україні вже новий міністр охорони здоров’я (за два роки, що ми тут, уже п’ятий!). І кому зараз писати, хто буде вникати в ситуацію? Кому ми потрібні? Тим паче, як нам стало відомо, наше міністерство уклало з госпіталем такий договір, в якому не прописано відповідальності лікарів та госпіталю бодай за щось. А в той же час російський консул щомісяця буває в госпіталі, вимагає звітів від медиків та адміністрації. Росіянам держава (або фонди) оплачує проживання в готелях, харчування (60 доларів на добу). За пацієнтів з Грузії, приміром, турбувався особисто їхній президент: телефонував директору госпіталю, просив посприяти терміновим операціям. Коли почався ковід, уряд Казахстану, піклуючись про своїх громадян, вислав літак для евакуації усіх своїх хворих з трьох міст Індії. Оце справжнє піклування країн про своїх громадян!

— Вам пояснили, чому ваше прізвище видалили з листа очікування? — звертаюся до Оксани.

— Ми довідалися про це п’ятого травня. Чіткої відповіді на це запитання у керівництва госпіталю немає. Благаємо їх відновити мене в листі очікування під першим номером, під яким я стояла до цього цілий рік. А нам відповідають: «Ми робимо все можливе, але хай цим офіційно займеться Міністерство охорони здоров’я України». Одне слово, все, як завжди. Хвилююсь, як би не довелося починати все спочатку (так уже не раз траплялося з нашими пацієнтами).

До речі, якраз у той момент, коли мене видалили з листа очікування, з’явилися донорські легені, на які я могла б претендувати…

Оксана каже, що за два роки перебування госпіталі її двічі викликали начебто для підготовки до планової операції й відправляли додому, не провівши ніяких аналізів. Вона припускає, що лікарям просто треба було зробити видимість підготовки до трансплантації й поставити у своїх звітах «галочку».

«Економлячи на їжі, ділимо з чоловіком яблуко навпіл»

В очікуванні донорських легень Оксана з Сергієм мешкають у трикімнатній квартирі, яку для них знайшов госпіталь, і сплачує за кімнату 500 доларів щомісяця. Спочатку в ній поселилося три українські родини. Дев’ятирічний Діма Пальок із Закарпаття так і не дочекався допомоги від індійських лікарів — помер на чужині. В іншої сім’ї закінчилися гроші й вони повернулися додому — стан хворого дозволяв перенести тривалий політ.

— В Індії все значно дорожче, ніж у нас, — розповідає Сергій. — Найбільша стаття витрат — електроенергія. Один кіловат тут коштує на наші гроші 2.60−4.50 грн (в кожному будинку своя ціна). За місяць набігає 5 тисяч гривень, бо і кисневий концентратор, і кондиціонер працюють в режимі 24 на 7. Адже тут лише ввечері температура опускається до 32 градусів, а вдень тримається 40−42.

— Найголовніше для мене кисень, — зітхає ОксанаСлавунік. — Це ті самі ліки, якими мене має забезпечувати госпіталь. Але апарат я можу тут лише орендувати за сто доларів у місяць. Одного разу серед ночі він став відключатися. Добре, що маю переносний, привезений з дому. Він мене тоді врятував, хоч у нього й невеликий ресурс. Мені привезли інший, але й він за добу зламався. А вільних апаратів і кисневих балонів через третю хвилю ковіду ніде не було. Вдалось терміново, з допомогою нашої перекладачки, купити концентратор за 800 доларів. Оплатили апарат друзі з Америки. Це було моїм порятунком. Без кисневого концентратора у мене рівень сатурації буквально за кілька хвилин падає до 53.

«Я не знімаю кисневої маски, навіть коли їм чи приймаю душ, бо живу фактично без легень»

«Найголовніше для мене – кисень», – каже Оксана Славунік. Без маски і кисневого концентратора жінка не може дихати

— Як ви зводите кінці з кінцями?

— Збираючись до Індії, сподівалися, що пробудемо тут півроку, максимум рік. Ми привезли з собою гроші на життя і ліки з розрахунку, що доведеться купувати після операції дорогі імуносупресанти. А в реальності змушені були купувати посуд, швабру, простирадла, пральний порошок… Тому в перші місяці витрачали по 800 доларів, а потім стали вкладатися в 600. Половина цієї суми іде на моє посилене харчування: легеням потрібна жирна їжа для поповнення білка в організмі, який вимивається, через що я втрачаю вагу.

На жаль, економимо на їжі, бо це єдине, на чому можна зекономити. Основа нашого харчування — рис, макарони й картопля. Для нас було дивним, що найдорожче в Індії куряче м'ясо, а м'ясо кози та ягняти ще дорожче. Рідко продають яловичину й свинину — їх ще треба застати. Продуктові крамниці працюють зараз усього три години на добу — з сьомої до десятої ранку.

Дорогі також яйця — одне коштує 7 гривень на наші гроші. Та ще дорожче обходяться яблука, бо вони, так само як груші, сливи, черешні, полуниці, тут привізні. За четверо яблук треба віддати 80−100 гривень. Тому ми з Сергієм часто ділимо одне яблуко пополам.

— На які кошти ви живете?

— Щось відправляють нам сюди батьки-пенсіонери, щось друзі, щось прихожани церкви (ми з чоловіком віруючі). І так з Божою допомогою вдається витягувати. Сергій навчився пекти хліб — так і дешевше, і немає потреби зайвий раз виходити на вулицю. Він зазвичай скуповується раз чи двічі на тиждень. На ньому ж приготування їжі, а я можу щось лише порізати, сидячи.

Перекладачка раз на тиждень привозить ліки з госпіталю, які ми замовляємо.

На жаль, отримати будь-яку лікарську допомогу в Індії дорого. Тому не йду до стоматолога, хоча давно треба було б вирвати зуб мудрості. Сергієві довелося його рвати. Це «задоволення» обійшлося нам у 5 тисяч гривень. А якщо робити МРТ чи гастроскопію, то треба знайти тисяч 18−25. Навіть якщо апендицит, то спочатку платиш гроші, а потім роблять операцію. Але з цільових коштів, виділених на трансплантацію, на будь-які інші, навіть медичні потреби, не можна нічого взяти.

Хвилюємося, що скоро не зможемо отримувати гроші на банківську картку — в серпні закінчується термін дії останньої працюючої. Термін дії «приватбанківської» закінчився влітку минулого року, і продовжити її в наших обставинах неможливо. На «гарячій лінії» відповідають, що я маю особисто прийти у відділення для переоформлення. Тобто, маємо два варіанти, і обидва погані: або летіти в рідну Україну з ризиком для життя, або померти на чужині без засобів існування. Та й термін наших медичних віз, які вже двічі продовжували, спливає 31 грудня.

«Я не знімаю кисневої маски, навіть коли їм чи приймаю душ, бо живу фактично без легень»

Оксана і Сергій приїхали в Індію на операцію ще у квітні 2019 року

— Я бачила фото на вашій сторінці у «Фейсбуці», де ви на березі океану у кисневій масці…

— То було ще до пандемії. За останній рік я виходила на вулицю кілька разів, і то лише, коли треба було в госпіталь. Всі мої розваги сьогодні — це спостереження за активним життям місцевої фауни. Спочатку кричала: «Врятуйте, допоможіть!», коли бачила у квартирі мурашок розміром з ніготь чи таргана розміром з сірникову коробку. А тепер мене не дивують уже навіть гекончики, які шмигають із кутка в куток. Тут, стоячи на балконі, можна підгодовувати мавпочок печивом. Раніше, на іншій квартирі, до нас мавпи навіть забиралися до кухні й хазяйнували там, забирали їжу з холодильника (тому місцеві тримають свої холодильники на замках). Тут цілий рік така яскрава, соковита зелень, що нею можна милуватися без кінця. Усе цвіте й буяє. Але якби ви знали, як хочеться додому! Вдихнути запах весни, свіжого повітря після дощу, чистого снігу… Та мене ж не візьмуть на борт літака.

Хвороба й обмеження в харчуванні Оксану вже добряче виснажили. Спілкуючись з батьками по Інтернету, вона вже не показується у повний зріст, щоб не лякати їх своєю худорбою. Тільки молить Бога, щоб пандемія швидше пішла на спад. Вона дуже хоче повернутися в Україну зі здоровими легенями.

На жаль, більшості тих, з ким вона мала спільну мрію, уже немає.

«Я не знімаю кисневої маски, навіть коли їм чи приймаю душ, бо живу фактично без легень»

«Якби ви знали, як хочеться додому! – каже Оксана. – Вдихнути запах весни, свіжого повітря після дощу, чистого снігу… Але мене ж не візьмуть на борт літака»

Тим часом в Україні не проведено ще жодної операції з трансплантації легень. Хоча, за словами директора столичного Інституту серця Бориса Тодурова, який виконав уже не одну успішну операцію з пересадки серця, минулого року бригада трансплантологів з інституту досить довго переймала досвід німецьких колег саме з пересадки легень. Це одна з найскладніших операцій. Першим у листі очікування був Сергій Ганзя. Навесні цього року він разом ще з одним пацієнтом вилетів з Індії, сподіваючись на трансплантацію легень в Україні. Нещодавно чоловік помер.

Але скільки часу мине до того, як наші лікарі почнуть рятувати хворих на легеневі хвороби за допомогою трансплантації, ніхто сказати не може.

А заступник міністра МОЗ Ігор Іващенко в одній із заяв з приводу трансплантацій за кордоном пояснив, що, «відповідно до Стамбульської конвенції більшість країн визначають перелік пріоритетності, надаючи перевагу своїм громадянам». Тому, мовляв, українці в нього не потрапляють. Але запевнив, що перемовини з представниками посольства Республіки Індія щодо включення українців у пріоритетний список очікування для проведення трансплантацій не припиняються.

Наразі в індійському госпіталі MGM Healthcare очікують нових легень, окрім Оксани Славунік, ще четверо іноземців. З України вона залишилася одна…

P.S. Реквізити для благодійної допомоги Оксані Славунік: 5169 3052 0349 5188

Тим часом у Білорусі, авіасполучення з якою Україна припинила після затримання літака з опозиційним журналістом Романом Протасевичем, зараз знаходяться 26 українців, яким показані операції з трансплантації. Ще 160 стоять в черзі на операцію та незабаром повинні їхати в Білорусь. Міністр закордонних справ України Дмитро Кулеба заявив, що Україна не залишить своїх громадян у біді.

Фото зі сторінки Оксани Славунік у «Фейсбуці»

Источник

сео продвижение одессаСео продвижение Одесса